I min familj finns en sällsynt diagnos som kan spåras till urgamla mutationer, den förekommer i flera arter och påminner om ett gemensamt ursprung. Diagnosen yttrar sig i spegelvända eller unikt arrangerade organ, ett spektrum mellan situs solaris och situs inversus. En teori talar för att de sällsynta generna har överlevt som evolutionär strategi; ett naturens sätt att laborera med fysiologisk flexibilitet.
Sällsynta syndrom är genetiskt intressanta, men de drabbar bärarna orättvist. För ett av mina barn var diagnosen kritisk, men högspecialiserad vård kom till räddning. Andra gånger har vården, organiserad i stuprör efter enskilda organ, skapat fler problem än den löst.
Det är svårt att sia om genetiska anlags utfall, särskilt om de uppträder på spektrum och särskilt om de påverkas av komplicerade miljöfaktorer. För en annan av min familjs diagnosbärare gav de sällsynta anlagen inga fler symptom än att hjärtat bultade på höger sida, i nästan ett helt sekel.
Livet är ett orättvist lotteri, men ny genteknik lovar bot mot det. I den populärvetenskapliga boken Sprickan i skapelsen – Genredigering och människans makt över evolutionen marknadsför biokemisterna Jennifer Doudnas och Samuel Sternbergs gensaxen CRISPR och genteknikens lovande framtid. De försöker stundtals ge sken av kritisk reflektion, men problematiserande ansatser förlöjligas och förminskas systematiskt. Bara för att genredigering i arvslinjen innebär risker bör vi inte avstå, argumenterar författarna.
Som individ, anhörig anlagsbärare med personliga intressen, är jag beredd att hålla med. Jag hade tveklöst genredigerat mitt barn om det hade skonat hen från lidande, om riskerna var minimala. Sannolikt hade jag även, om det vore samhällets norm och medicinsk praxis, ändrat arvslinjen för kommande generationer; raderat oönskade anlag och adderat nya, som bättre kognition och ökad syreupptagningsförmåga. Det är redan, eller mycket snart, möjligt enligt vissa forskare. Ja, det vore till och med omoraliskt att avstå genredigering för sin avkomma, om och när det är möjligt, tillägger några framträdande bioetiker.
Hälsa är ett relativt begrepp, och diagnoser är ofta kulturella konstruktioner. I dag aborteras foster med diagnoser som mitt barns och även mer kända som Downs syndrom, fast båda är diagnoser som bär möjligheter till goda liv. Det här är anlag som riskerar att utplånas, liksom även gener som associeras till autism och adhd. Ska funktionsvariationer få finnas?
I skrivande stund gör digitaliseringen av biologin gentekniken potent nog att påverka evolutionen, med hastigheter och konsekvenser bortom mänskligt förstånd. Individer och hela samhällen, arter och ekosystem har historiskt offrats för teknologisk utveckling, inget talar för något annat nu, ingen talar ens om det hot som är. Gensaxen erbjuder möjligheter, men insatsen är hög.
Kunskap skapas i kulturella sammanhang; koder och tecken måste alltid tolkas. Det enda vi vet om geners del i komplexa processer är att variation är viktigt och en förutsättning för både utveckling och stabilitet; livet främjas av mångfald. I Upplysningens dialektik från 1944 analyserar Adorno och Horkheimer hur teknologisk utveckling standardiserar, skapar enfald. Det är inget öde vi önskar jordens arter, men fullt realistiskt om gensaxen slinter i någons händer.
Mitt sällsynta barn påminner mig dagligen om att livet är ett spektrum och att artgränser är tunna. Så är även gränsen mellan vansinne och vetenskap.
Arbetssamhället ifrågasätts av allt fler.
Den eskalerande utvecklingen av autonoma vapen och militär upprustning i alla former.
